在我国,每年新发终末期肝病患儿近万人,较为有效的治疗方式是进行肝移植手术。医学统计资料表明,婴儿活体肝移植术后患儿可以长期生存,和正常孩子一样生长、发育。进行肝移植手术的成功率可达95%以上,但可怕的是终末期肝病患儿的放弃率已经高达85%。这些终末期肝病患儿被放弃治疗的主要原因不是因为没有救治的希望,而是因为换肝手术费用高昂,患者无力承受。
为响应党和国家精准扶贫政策,助力实现全面建成小康社会,2020年5月6日,中华慈善总会携手中国工程院董家鸿、陈肇隆、樊嘉、郑树森、范上达、王学浩、中国科学院陈孝平等七位院士联合发起了“中华慈善总会‘苦尽肝来’终末期肝病患儿医疗救助项目”,旨在“让需要肝移植手术的终末期肝病患儿得到免费救治,重获健康人生”。
目前,“苦尽肝来”救助项目已与全国多家具备开展亲体肝移植尖端技术资质的综合性医院及省级儿童医院达成了合作意向,建立起医疗救助网络,为终末期肝病患儿救治做出努力。
一、援助对象
结合终末期肝病患儿的实际特点和项目经费使用情况,确定可以救助的群体如下:
1、0-18岁,患有先天胆道结构异常,如先天性胆道闭锁症,需要肝移植的患儿;
2、0-18岁,患有暴发性肝炎及各类肝肿瘤需要肝移植的患儿;
3、0-18岁,患有先天代谢障碍性肝病,如肝豆状核变性(Wilson氏病)、糖原累积症、高氨血症、抗胰蛋白酶缺乏症、家族性非溶血性黄疸及酪氨酸血症等需要肝移植的患儿。
二、救助标准
通过本项目合作的定点医疗机构进行肝移植手术的终末期肝病患儿,项目组可以全额资助手术期间医疗费用。每年救助100-200例,同时在全国开展患儿筛查义诊活动。
三、救助资金支出
通过中华慈善总会“苦尽肝来”终末期肝病患儿医疗救助项目办审核、符合救助条件的患者到项目定点医院进行治疗,项目办全额资助其手术期间医疗费用。
该项目优先对三区三州贫困地区家庭、建档立卡户贫困家庭、其他地区困难群众、弱势群体、军烈属等优抚对象以及对社会做出突出贡献人士子女进行救治,根据项目实施预案逐渐扩大救助范围。
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